Haastateltavana on Tom Sederholm, eläkkeellä oleva kehitysvammalääketieteen erityispätevyyden suorittanut lastentautien erikoislääkäri ja entinen Helsingin vammaisneuvolan johtava ylilääkäri, joka suoritti mittavan uran kehitysvammaisten kanssa lääkärinä ja ymmärtävänä ihmisenä.

Tomin ensikosketus kehitysvammaisuuteen tapahtui Kymin kirkonkylässä n. 1940, jolloin hän kuten moni muukin nuori seurasi heikkolahjaisen henkilön elämää kylänraitilla. Muistikuvana on, että tämä henkilö oli integroitunut hyvin kyläyhteisöön, eikä häntä kiusattu tai syrjitty.

Kysymykseen kehitysvammaisten yleiseen ”näkyvyyteen” siihen aikaan, Tomi kertoi, että normaali sijoituspaikka oli syntymäkoti, joillekin kunnalliskoti sekä muutamat elivät huutolaisina tai muulta väestöltä piilotettuna. Parempitasoiset kehitysvammaiset olivat puolestaan arjessa vahvasti mukana mm. maataloustöissä. Jälkikäteen mietittynä koko Suomessa normaalisti piiloteltiin kehitysvammaisia tai heikkolahjaisia eivätkä nämä tulleet silloisten apua antavien tahojen piiriin, vaan olivat äitien hoidossa sekä vastuulla ja näin hukattiin paljon hoito- ja koulutus- sekä kuntoutusmahdollisuuksia.

Tomin, nuoren lääkäriharjoittelijan, alkutaival lähti käyntiin 1963 lastentautien kurssilla tutustumisella Rinnekotiin, mikä olikin ”järkyttävä kokemus” nuorelle miehelle. ”Kehitysvammahuollon korkeakoulusta” silloin jo puhuttiin ja toki alasta saikin laajan ja monipuolisen leikkauksen yhdellä kertaa vaikka se ”Korkeasaari- meiningiltä” vaikuttikin nuorista kandeista.

Vuosina 1965 – 1970 Tomi toimi lääkärinä Lastenklinikalla, Naistenklinikalla sekä 1969 Rinnekodissa neljä kuukautta vt. osastolääkärinä. Vuosina 1971 – 1974 Tomi oli lastensuojelulääkärinä Helsingin kaupungilla, 1974 – 1976 kehitysvammalääkärinä keskuslaitoksen ylilääkärinä, 1977 – 1989 Vammaishuollon tutkimus- ja terveydenhuoltoyksikön ylilääkärinä ja 1990 – 2006 vammaisneuvolan ylilääkärinä.

Kehitysvamma-alaa painottavaa koulutusta ei ollut eikä myöskään erityispätevyysvaatimusta kehitysvammalääkäriksi, vaan oppi saatiin näkemällä ja kuuntelemalla. Johtajaylilääkäri Ollila Rinnekodista ja lastentautien professori Hallman Lastenklinikalta sopivat koulutuksesta ja opetuksesta. Halukkaat Lastenklinikan apulaislääkärit palvelivat 3 kuukauden jaksoissa Rinnekodissa. Seniorilääkärit Lydecken, Amnell, Palo ja Iivanainen sekä Norio kouluttivat ja opastivat nuoria lääkäreitä erityisasioiden huomioonottamisessa sekä olivat käytettävissä konsultaatioissa.

Lääkäriyhdistyksen järjestämissä koulutuksissa ja lääkäripäivien aikana oli luentoja tai kursseja, joissa käsiteltiin kehitysvammaisuuden mukanaan tuomia erityishuomiota vaativia asioita. Nykyisin kehitysvammalääkäreiden yhdistys järjestää koulutusta, jotta voi pätevöityä alalla. Yliopistollisissa sairaaloissa kehitysvamma-asiaa käsiteltiin Tomin opiskeluaikana melkoisen vähän vaan nykyisin tämänkin seikka on selkeästi parantunut. Alkuun Suomen Kehitysvammalääkäriyhdistys myönsi erityispätevyyden alalle, nykyään Suomen lääkäriliitto myöntää tämän pätevyyden kehitysvammalääkäriyhdistyksen suosituksella.

Lyhyen Rinnekoti -jakson jälkeen Tomi siirtyi takaisin Lastenklinikalle sekä oli myöhemmin Naistenklinikalla Kalle Österlundin ja Niels Räihän sijaisena vastasyntyneiden lääkärinä.

Kysymykseen esimerkkinä mieleenpainuvasta kokemuksesta nuorena lääkärinä, Tomi kertoi seuraavaa: Vastasynnyttäneet äidit olivat istumassa pitkällä käytävällä ja sieltä heidät yksitellen kutsuttiin pieneen huoneeseen kuulemaan lääketieteellinen arvio lapsestaan. Äiti oli yksin lasiseinän toisella puolena kun Tomi ja sairaanhoitaja tekivät toisella puolella lapselle lääkärintarkastuksellisen perustutkimuksen. Kehitysvammaepäily kerrottiin myös samalla kertaa, sillä ko. tutkimus oli puhtaasti medisiininen -lääketieteellinen, ei muuta. ”Tuomion” jälkeen, ilman tunnelmointia tai tukea, yksinäinen äiti lähetettiin takaisin käytävälle odottamaan jatkotoimista sopimista. Lääkärinä Tomi koki myös, että tilanne hänen, lääkärin kannalta, ei mene toivotulla tavalla, sillä ohjeiden mukaisesti melkein kaikkien kehitysvammaisten lasten kohdalla kirjoitettiin automaattisesti lähete Rinnekotiin.

Tomin ja monen muunkin lääkärin mielestä tällainen menettely ei ollut oikein äitejä kohtaan ja he alkoivat tuoda näkemyksiään julki lääkärien kokouksissa. Noin 1970 varhaisinformaatiopaketin kehitystyö alkoi Jaakko Leistin ja Kalle Österlundin johdolla.

Tomi työskenteli myös Paavo Leistin kanssa tehtävien pääasiallisesti liittyessä lastensuojeluun (mm. lastenkodit, koulukodit), vammaisneurologisella puolella sekä mm. väliaikaisen keskuslaitoksen lääkärinä, saaden näin laajan kirjon tietämystä kehitysvammaisuudesta ja miten asiat käytännössä toteutuivat.

Kysyin, että voisiko tässä yhteydessä Kehitysvammaisten Tietopankista olla erityistä hyötyä nuorelle aloittelevalle lääkärille. Käydessämme sivustoja lävitse Tomi jäi pohdiskelemaan, että hänen mielestään hyötyä löytyy mm. harvinaisuuksien kohdalta ja niiden informaation jakamisessa. Sivujen kehittämiseksi totesimme, että priorisointia tarvitaan mm. jakamalla selkeämmin Suomessa ja ulkomailla esiintyvät oireyhtymät erilleen tai esim. kymmenen yleisintä syndroomaa Suomessa esiintymistiheyden mukaan ja suhteessa populaatioon, uudet tutkimusmenetelmät ja niistä lisäinformaatiota, jne. Omaisinformaation ja omaisnäkökulmien jakaminen on aina arvokasta, nuorille lääkäreille varsinkin, jotta kosketuspinta kehitysvammaisten ihmisten kanssa olisi mahdollisimman luonteva ja lääkärin toimia tukevaa. Lääkäreillä on omat tietolähteensä ja oppaansa, mutta ehkä näiden jonkinasteinen yhteensovittaminen toisi lisäarvoa.

Keskustelimme lääkärinammatin hyvistä ja harmittavista kokemuksista. Hyviä muistoja edelleen ovat omaisiin tutustuminen ja heiltä saatu positiivinen palaute. Kuntoutuskurssien järjestäminen mm. SPR:n kuntoutuskotien ja Kankurinmäen laitoksen yhteydessä ja näissä pidetyt kehitysvamma-alan luennot sekä uuden Killinmäen laitoksen perustaminen, sai Tomin selvästi myhäilemään tyytyväisenä. Toki itse kehitysvammaiset asiakkaat valloittavine olemuksineen ja iloisuudellaan lämmittivät sydäntä ja haastavasti käyttäytyvät asiakkaat pakottivat miettimään ja kehittämään uusia vaihtoehtoja sekä kohtaamiseen että hoitotoimenpiteisiin, kehittäen näin lääkäriä ihmisenä ja alan ammattilaisena.

Killinmäki uutenakin laitoksena oli ”vanha jo perustettaessa”, sillä suunnittelua oli aloitettu yli kymmenen vuotta aiemmin. Killinmäki ei tyydyttänyt toimintamuodoiltaan kaikkia tarpeita, koska monia tarpeellisia osia suunnitelmista oli siirretty ns. kakkosvaiheeseen kuten työ-, askartelu- ja päivätoiminta. Laitos oli enempi osastoryhmä kuin tutkimus-, kuntoutus- ja toimintaterapiaa tukevia palveluja tarjoava yksikkö. Killinmäen talosta sinällään oltiin erittäin tyytyväisiä, että oli saatu huomattavaa parannusta asumiseen sekä pienimuotoiseen tutkimustyöhön. Mm. Arvo Ylppö totesi Tomille ”, että täällähän Sinä voit suorittaa oikein operatsiooneja”.

Kehitysvamma-alalla ei ollut keskitetysti kokonaisvaltaista kuntoutusprosessia, vaan työt perustuivat enempi hajautettuihin sosiaalipalveluihin (esim. päivähuoltotoiminta ja erityiskoulut), lääketieteelliseen näkökulmaan ja vanhanaikaiseen lääkäri – potilassuhteeseen. Täten Vammaisneuvolan perustaminen 1977 – 1978 Sofianlehdonkadulle, oli Tomin uralla yksi positiivinen käännepiste. Ensin perustettiin tutkimus- ja terveydenhuoltoyksikkö, jonka tarkoituksena oli kerätä alan tietämys ja moniammatilliset osaajat saman katon alle. Tästä yksiköstä luotiin sittemmin varsinainen vammaisneuvola.

Seuraavaksi asiakaspalvelut eriytettiin omiin alueisiin ja näin tarkennettiin tehtäviä. Paljon hyvää saatiin aikaiseksi ja edistettiin omaistukea, kuntoutusta sekä luotiin uusia keinoja edistää kehitysvammaisten pärjäämistä arjessa. Opetettiin uusia kehitysvammalääkäreitä alalle ja lisättiin aktiivista tiedon jakamista.

Tomi havaitsi, että mm. päivähuollossa, asuntoloissa, yksiköissä, jne. työt tehtiin kylläkin ammattilaisten toimesta yksilötasolla hyvin, mutta ns. muista riippumatta ja näin jatkuvuutta, seurantaa tai tiedon vaihtoa ei ollut riittävästi olemassa. Erityisesti kesälomien aikaan tämä korostui kuntouttavien töiden katketessa ja toimien uudelleen käynnistämiseen lomien jälkeen tuhrautui aikaa. Kotona asuvat jäivät lähes kaiken ulkopuolelle pois lukien päivähuoltotoiminnan piirissä olevat.

Tomi käynnisti selvityksen, miten työt voidaan uudelleen suunnitella siten, että työt tehdään enemmän asiakkaiden lähtökohdista kuin työntekijöiden. Vastustuksesta huolimatta tehtävät ja prosessit luotiin uusiksi ja saatiin nykyaikaisempi tapa toimia kehitysvammaisten ihmisten ja heidän omaistensa auttamiseksi. Helsingissä oltiinkin edistyksellisiä sillä resursseja oli käytettävissä. Sittenmin Lahti, Tampere, Turku ja Kårkulla kirivät Helsingin etumatkan kiinni.

Harmittamaan on hieman jäänyt 1980 – luvun varhaiskuntoutusasiat, joista selkeästi voitiin osoittaa olevan hyötyä mm. mitä varhaisemmin pääsi kuntoutukseen, sitä paremmin hermostot ja aivot alkoivat tekemään työtä uusien reittien luomisessa. Tomi kävi mm. Munchenissä puolen vuoden terapeuttisen suunnan opetuksessa ja isona tavoitteena oli luoda Suomeen psykologien, puheterapeuttien, jumpparien ja uusien välineiden avulla varhaiskuntoutusprosessi, joka tukisi koko elinkaaren kehitysvammaisten elämää. Esteeksi tuli lama ja etteivät virkamiehet nähneet tarpeellisena tai hyödyllisenä antaa rahaa tähän työhön ja näin tämä unelma jäi toteutumatta ja kehitysvammaisten sekä myös omaisten terapeuttisia osuuksia minimoitiin.

Lääkärin koulutuksesta uudestaan puhuttaessa Tomin mielestä vieläkin jokainen on oman onnensa seppä kun haluaa erikoistua ja ne jotka henkilökohtaisista syistä valikoituvat kehitysvamma-alalle, saavat kyllä tukea kehitysvammalääkäriyhdistykseltä, sekä perinteisellä mestari – kisälli mallilla. Erilaista aineistoa löytyy mm. Jaakko Leistin ja Maija Vilskan toimittamasta Käypä hoito – sarjaan kehitysvammatietoutta / Duodecim.

Keskustelimme vielä uudelleen Suomalaisista harvinaisista syndroomista ja tietopankin aineiston tältä osin uudelleenorganisoinnista. Tutkimukset sairauskasaumista mm. kirkonkirjoista sekä uusien tutkintamenetelmien avulla nykyisiä syndroomia tarkentuu tai löytyy uusia syndroomia – tyyliin filatelia harvinaisuudet. Tietojen etsijää varmaan helpottaisi mikäli aineistoja on jo etukäteen luokiteltu hakujen helpottamiseksi.

Esimerkkinä Tomi mainitsi myös, että geneettinen pohja Pohjoismaissa on niin samankaltainen, että jopa genetiikoille on mahdotonta tehdä selkeitä eroja. Suomen pieni populaatio on kuitenkin luonut suomalaisille erityisiä harvinaisia sairauksia. Tietoaineiston loppukäyttäjän näkökulmasta, varsinkin kun hakee oireiden perusteella tietoa, tulee aineistojen hakujen tukea tällaista menettelyä.

Uudelleen tavattuamme Tomi piti edelleen hyvänä ajatuksena lääketieteen tietojen ja omaisten arjen tietojen lähestymistä mahdollisimman hyvän ja luontevan hoidon takaamiseksi. Omaisten arjen havainnot tukevat sekä auttavat lääkäreitä tunnistamaan hoidettavan sen hetkistä tilannetta ja näin löydetään mahdollisimman hyvä hoitomuoto.

Tietopankissa tarinat tulevat jatkumaan ja myös muiden kehitysvammalääkärien avulla saamme kerättyä yhteisiä tarinoita eri aikakausille. Lisäksi tulemme haastattelemaan eri aikakausina toimineita opetusalan ammattilaisia, sosiaalivirkailijoita, terapioiden uranuurtajia sekä omaisia, saadaksemme kokonaiskuvaa sekä oppiaksemme miten oli ennen ja mitä kehittäessä pitää ottaa huomioon.

Aiomme Tomin kanssa mm. pohtia miten tälle kehitysvamma alalle ihmisiä valikoituu, miten toiset jää "koukkuun" ja toiset ei. Tästä sitten toisella kertaa.

Esa Lahtomaa haastatteli Tom Sederholmia.